El viacrucis de conseguir la medicina más cara del mundo en Ecuador
A Nohelia la enfermedad la dejó sin movilidad en sus piernas e incapaz de levantar la cabeza o revolotear en su cama. La red de salud pública no la atiende.
Nohelia no mueve las piernas, no revolotea sobre la cama, ni levanta la cabeza. Una mutación en su sistema del gen SMN1, que calibra el funcionamiento normal de sus neuronas motoras, ha desconfigurado su movilidad y debilitado sus músculos. Necesita medicación urgente, o de otro modo, muy pronto, un ventilador mecánico tomará la posta de sus pulmones (también músculos). La situación no sería tan abrumadora, si la medicación requerida no fuera considerada como la más cara del mundo.
La niña de 11 meses de edad, residente de Cuenca, nació con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara que puede ser tratada con medicamentos de valores estratosféricos, como Zolgensma, cuyo costo alcanza los 2,1 millones de dólares, y se usa en una sola dosis. Tiene otras alternativas más económicas, pero igual de alarmantes para el bolsillo, como Spinraza, que supera los 80 mil dólares por dosis y se aplica cada cuatro meses de por vida.
La Fundación de Atrofia Muscular Espinal de Ecuador lleva el registro de 21 casos de esta enfermedad desde 2019, repartidos en ciudades como Cuenca, Quito, Guayaquil y Portoviejo. El viacrucis para acceder al tratamiento se refleja en sus cifras: de la veintena de casos, solo tres han conseguido la medicación, afirma Tito Moya, presidente de la organización y uno de los que sí pudo tratar a su hija, luego de interponer un proceso legal contra el sistema de salud de Ecuador.
“En 2019 nosotros ganamos la acción de protección para que el Ministerio de Salud se haga cargo de la medicación. Pero luego, tuvimos que seguir un juicio de incumplimiento porque no nos daban el medicamento. Recién en noviembre de 2020, un año después, comenzamos a recibirlo”, relata Moya.
Para los padres de Nohelia, en cambio, el panorama sigue siendo incierto. De las cuatro tipologías que presenta la enfermedad, ella tiene la de tipo I, la más grave. Sus padres, César Valderde y Adriana Bojorque, saben que cada día que pasa es crucial para salvar la vida de su pequeña.
“Se nos derrumbó el mundo cuando nos enteramos de lo que tenía, más aún, porque sabemos que con este tipo de enfermad pocos niños alcanzan los dos años, a menos de que reciban la medicación”, dice Valverde con la voz quebrada.
Luego de buscar tratamiento, sin éxito, en el Ministerio de Salud y el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), los progenitores de esta pequeña no se detienen ni pierden la esperanza. Confían en la voluntad ciudadana para mantener con vida a su hija. Valverde, detrás del teléfono, se emociona al saber que muchas personas podrán ver su caso y contribuir. Con esperanza de que lo llamen, o de que el sistema de salud de Ecuador se conmueva con la dolencia de Nohelia, pronuncia su número telefónico: “0995174518”.
UN GRITO DE AYUDA SIN RESPUESTA DEL GOBIERNO
De acuerdo con Tito Moya, presidente de la fundación Atrofia Muscular Espinal, hace 15 días se envió al nuevo Gobierno de Ecuador una carta para que la medicación costosa que requieren estos pacientes sea incluida en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básico, pero la respuesta ha sido el silencio, asegura el líder. Mariana Vera, quien también tiene un hijo con AME, lo secunda. “Ni el Gobierno anterior, ni este nos han puesto oído a nuestras súplicas”, lamenta.
El padre de Nohelia, César, también ha hecho oficios tanto al IESS como a la Coordinación Zonal de Salud 7, para conocer el procedimiento de acceso al tratamiento de su hija. Sin embargo, hasta la publicación de este reportaje -asegura el padre de familia- han pasado varias semanas sin una guía de las autoridades sanitarias.
Vistazo también buscó respuestas del Ministerio de Salud sobre la gestión que se hace para tratar este tipo de enfermedades, y de qué manera está asegurando la calidad de vida de los afectados. Pero de acuerdo al equipo de comunicación de dicha cartera, el procesamiento de los datos sigue en gestión.
ACCIÓN DE PROTECCIÓN PARA OBTENER LA MEDICACIÓN
Hernán Batallas, abogado constitucionalista, ha llevado el caso de cuatro niños con Atrofia Muscular Espinal hasta instancias legales. De estos, mediante el recurso de Acción de Protección, consiguió que dos de ellos reciban la medicación desde el Ministerio de Salud, argumentando una vulneración de los derechos de estos niños. Los otros dos, están en el procedimiento legal correspondiente, asegura.
“A través de una Acción de Protección cualquier persona puede reclamar el respeto y la reparación de derechos constitucionales. Entonces, la idea es que los padres de los niños reclamen que la red de salud integral no está entregando los medicamentos que deben para tratar la enfermedad”, explica Batallas.
Entre los problemas que se evidencian para este procedimiento, cuenta, está la dificultad de conseguir que un médico de la red pública emita una prescripción médica, lo que entorpece el procedimiento legal, para demostrar la necesidad de que el paciente requiere dicha medicina. “Es una cuestión burocrática. Se ha visto algunos casos en los que los doctores dan largas a los pacientes”, sentencia.
En Ecuador se han reportado tres casos de niños diagnosticados con atrofia muscular espinal, enfermedad que se cura con el medicamento más caro del mundo: https://t.co/4XcozyuTSP
— Revista Vistazo (@revistavistazo) May 19, 2021
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