Falleció Ian Rivera, sin poder recibir “el medicamento más caro del mundo”
El pequeño Ian, como otros dos niños en el país, padecía atrofia muscular espinal.
La noche del pasado 15 de julio, la familia de Ian Rivera, el niño que necesitaba “el medicamento más caro del mundo”, informó del fallecimiento del pequeño. A través de colectas y campañas difundidas a nivel nacional, la familia de Ian esperaba poder recaudar los 2,1 millones de dólares necesarios para comprar el medicamento que le podría salvar la vida.
Ian, quien era originario de Portoviejo, Manabí, tenía una condición llamada atrofia muscular espinal, enfermedad hereditaria que afecta las neuronas motoras y causa el debilitamiento progresivo de los músculos que controlan los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Según el sitio Medicine Plus, de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU., la condición puede llegar a afectar la capacidad de hablar, caminar, tragar e incluso respirar.
En abril pasado, la madre de Ian lanzó un video en redes sociales, indicando la enfermedad de su hijo y solicitando la colaboración de los ecuatorianos para comprar el único medicamento que le ayudaría: ZOLGENSMA. En ese entonces dijo que al bebé le quedaban seis meses de vida, pero lamentablemente, su tiempo terminó siendo más corto.
De hecho, el próximo fin de semana la familia de Ian iba a sortear una camiseta del jugador de Barcelona SC Damián Díaz, para recaudar fondos.
Ian no era el único caso de un niño con atrofia muscular espinal en Ecuador. Actualmente la misma cruzada que vivió la familia Rivera, la atraviesa Génesis Pinargote García, la madre de un pequeño de 8 meses llamado Derek. La joven también realiza campañas y acciones para poder adquirir el mismo medicamento que representa la única oportunidad de vida para su bebé.
Asimismo, María José y Milton Veloz, padres de la pequeña Amberly, de un año de edad, se encuentran corriendo contra el tiempo para poder recolectar el dinero sufiente y salvarle la vida a su hija.
Derek tiene cuentas en Instagram y Facebook donde se informa de las rifas y campañas de recolección de dinero. La familia también está abierta a donaciones a las cuentas de ahorro: Banco Pichincha 2206448101 y Banco de Guayaquil 0047548319. Asimismo, tienen una campaña abierta en GoFundMe, donde la meta es alcanzar los 2,1 millones.
En cuanto a Amberly, ella también tiene cuenta en Instagram y Facebook. Su familia recepta donaciones en la cuentas de ahorro a nombre de María JoséAlvarado #2205488172. También tiene GoFundMe y Paypal.
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