En octubre inicia registro de pacientes con enfermedades raras en Ecuador
El registro ayudará en la toma de decisiones en beneficio de poblaciones con estas patologías.
A partir de octubre, Ecuador iniciará un proceso para registrar pacientes con enfermedades raras con el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes en el país, según informó el Ministerio de Salud este jueves 22 de septiembre.
El proceso contempla varias fases. Comienza el próximo mes con el autoregistro a través de las asociaciones de pacientes. Luego, se hará por medio del sistema hospitalario.
En ese sentido, la cartera de Estado menciona que conformó una mesa técnica integrada por profesionales de 13 direcciones nacionales.
Ellos trabajaron en las variables que se incluirán para la creación del registro único.
ELEMENTOS DEL REGISTRO:
Los personas deberán ingresar al sistema los siguientes requerimientos:
-Los datos de identidad del paciente y del responsable del registro.
-El diagnóstico avalado por un médico privado o público, nacional o internacional.
-La información del especialista y de la institución que emitió la prescripción.
-Documentos que acrediten su condición: resultados de los exámenes clínicos, bioquímicos, citogenéticos, molecular y otros.
NO HAY NÚMEROS EXACTOS
Actualmente, en el país no existe un Registro Único de Enfermedades Raras ni una cifra de personas diagnosticadas con estas patologías. De hecho, en el mundo se habla de entre 5.000 y 7.000 patologías.
Según el Ministerio de Salud, el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) ayudará en la toma de decisiones en beneficio de poblaciones con estas patologías.
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