Niños con enfermedades raras claman por sus medicamentos en hospital Carlos Andrade Marín
Doménica padece de Mucopolisacaridosis, una enfermedad que produce estatura baja y rigidez de las articulaciones.
Desde hace semanas, Doménica Chiles, una niña de 10 años que sufre de una enfermedad degenerativa espera por los medicamentos que tiene que entregarle el sistema de salud, para controlar el dolor y tener una vida relativamente normal. Pero su medicina no llega al Hospital del IESS Carlos Andrade Marín, en Quito.
Doménica padece de Mucopolisacaridosis, una enfermedad que produce estatura baja y rigidez de las articulaciones. Debe medicarse cada semana para que sus órganos vitales no se deterioren más. Ella tiene el sueño de ser veterinaria y se esfuerza mucho. Es una de las mejores estudiantes de su clase en la Unidad Educativa La Inmaculada, en Ibarra, dice su madre, Lizeth Sánchez.
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Este es uno de las decenas de casos de personas con enfermedades raras o huérfanas que, mediante acciones judiciales, han pedido acceso a medicamentos, tal como establece la Constitución del Ecuador, ya que los tratamientos son costosos.
Cada día que pasa sin recibir la medicina, la sonrisa de Doménica se va perdiendo. La madre cuenta que hace seis semanas el Hospital Carlos Andrade Marín no entrega las medicinas, que por ley debe facilitar. “Empezaron los dolores en las manos, cadera, rodillas. Le ponemos mentol o le damos calmantes para el momento, pero los dolores son demasiado fuertes. A veces le duele cuando escribe”.
Al igual que Doménica, hay al menos tres niños con enfermedades raras de distintas provincias esperando por sus medicinas, comenta Carmen Mayorga, de la Fundación Manitos de Amor.
“Cuando se interrumpe el tratamiento, como en todos los medicamentos, se pierden los avances y el cuerpo se debilita”, explica Mayorga. Por eso lamenta que cada cierto tiempo los hospitales no entregan las medicinas y a las familias se ven obligadas a realizar gestiones, enviar cartas, oficios e incluso recurrir nuevamente a instancias legales.
