Día Mundial del Autismo: 'Conocer la realidad es un proceso de duelo constante'
Existen múltiples desafíos en torno a la detección y la atención de quienes reciben un diagnóstico de autismo. Para sus familiares es una lucha constante encontrar un acompañamiento adecuado para un trastorno que no tiene cura.
[¡Estamos en WhatsApp! 📲 Empieza a seguirnos ahora🚀]La vida de Luciano empieza con una historia feliz, llena de ilusiones y anhelos, como la de muchos hogares cuando llega un primer hijo a la familia. Pero a sus 6 meses de nacido ocurrieron dos episodios que marcaron un cambio de vida para él y sus padres, llegó la pandemia del COVID-19 y las palabras como “mamá, papá o teta” que el pequeño empezaba a decir en su normal desarrollo se detuvieron.
Luego, los aleteos constantes, la ausencia de su expresión oral y una comunicación por señales, alertaron a su mamá, Laura Bravo, quien intuía que algo extraño sucedía. Pero ante el confinamiento, las consultas médicas para este tipo de problemas estaban suspendidas y no tenían a dónde acudir. Unos meses después, Laura quedó embarazada y la posibilidad de salir de casa se redujo aún más.
Meses después, las puertas de los consultorios privados se empezaron a abrir y con ello empieza la travesía por encontrar un diagnóstico para Luciano y cuando cumplió un año y medio sus padres supieron que tenía autismo.
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De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) el autismo es una afección neurológica que no tiene cura y se manifiesta en la primera infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se caracteriza principalmente por sus peculiaridades en la interacción social, dificultades en situaciones comunicativas, modos de aprendizaje atípicos, un especial interés por ciertos temas y particularidades en el procesamiento de la información sensorial.
La OMS calcula que en todo el mundo uno de cada 100 niños tiene autismo. Sin embargo, esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre distintos estudios, en los que estos valores podrían ser notablemente mayores.
De acuerdo a los datos estadísticos del Ministerio de Salud Pública en Ecuador, hasta el 2023, existían 5.738 registros relacionados con autismo en la niñez, autismo atípico, Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger y otros.
La pandemia y sus consecuencias en el autismo
Aunque los Trastornos del Espectro Autista continúan afectando a muchos niños y familias, la pandemia de COVID-19 alteró la identificación temprana de los TEA entre los más pequeños.
La Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM por sus siglas en inglés) identificó que en el 2020, los niños nacidos en el 2016 tenían 1.6 más probabilidades que los niños nacidos en el 2012 de que se les identificaran TEA antes de los 48 meses de edad. Sin embargo, estas mejoras en la evaluación y detección de los TEA desaparecieron a partir de marzo del 2020.
Laura y su hijo forman parte de esta realidad.
Ante esta problemática, Daniela Mackenzie, neuropsicóloga infantil y coordinadora del departamento de Salud Mental del Hospital de Niños Roberto Gilbert, afirma que los tres primeros años de vida son muy importantes para el desarrollo de cada individuo. En la evaluación de este trastorno resalta que es muy importante realizar una historia clínica y un análisis integral para conocer varios antecedentes del niño y si a su vez recibió en sus primeros años de vida los estímulos apropiados para su desarrollo.
Además, indica que es indispensable evitar la masificación e igualdad de síntomas.
Aunque hoy Luciano tiene 5 años y medio, el acompañamiento de su familia ha sido fundamental, sin embargo, para quienes enfrentan la complejidad de encontrar un personal adecuado para cada etapa de su desarrollo es una tarea desafiante.
Aunque el Ministerio de Salud Pública afirma garantizar una atención y tratamientos gratuitos para quienes poseen esta condición, la realidad de quienes acompañan a sus hijos en medio de este proceso es distinta para cada familia.
En el caso de Luciano, él recibe tres terapias desde el área psicopedagógica y mientras acude a clases, está acompañado de manera permanente por una maestra sombra. Mensualmente, los costos de su cuidado, educación y atención bordean los 2.000 dólares, un valor que aunque sus padres logran costear con el trabajo de ambos, para un hogar donde uno o dos representantes que ganen un sueldo básico, sería imposible financiar.
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