Hablemos de Autismo sin etiquetas
"El autismo no es, ni será un pronóstico negativo", es lo que dice con convicción Iliana Huahua, la mamá de Ricardo, un niño que está dentro del espectro autista y que acaba de graduarse de su etapa escolar. Ella lo cuenta con gran orgullo, pues el desafío y el trabajo quizás fue el doble al tratarse de un niño neurodivergente, palabra que se usa para describir a las personas con autismo, déficit de atención, con hiperactividad (TDAH), dislexia, síndrome de Tourette, entre otras condiciones no tradicionales de una persona neurotípica.
En un inicio, para Iliana no fue evidente que su pequeño estaba dentro del espectro, ya que no demostraba todos los típicos rasgos que se pueden notar en niños autistas, no era un niño de balanceos, de caminar en puntas, de no mirar a los ojos, o que sufría privación de sueño, aunque lo que sí notó es que no desarrollaba el habla, ni era sociable, sucesos que al ser mamá primeriza asociaba a que fuese un niño engreído. Y precisamente esa es una de las grandes etiquetas que se dicen y que debemos dejar a un lado cuando hablamos de autismo en niños, nos dice la Msc. Silvana Plaza, pues durante muchos años hemos tratado al autismo desde una mirada clínica y científica, y hoy la especialista en Logopedia Educativa quiere compartirnos un mundo de autismo sin mitos.
Un concepto evolucionado
“El concepto de autismo como tal incluso se está reescribiendo, el autismo técnicamente hablando es un trastorno del neurodesarrollo pero desde hace unos 5 años se está volviendo a escribir este concepto, y ya no se lo toma como un trastorno sino como un neurotipo que ha sido entendido como un transtorno”, precisa la especialista y ¿qué quiere decir con esto?, pues que se debe cambiar la mirada con que se ve esta condición. “Si tu dices que es un trastorno tú estás viendo que algo está mal con esta forma de pensar, de ser, de comportarse del niño, pero si lo ves como un neurotipo, lo ves como una respuesta adecuada y natural para algo que simplemente es diferente”.
Y es que dentro del espectro del autismo las manifestaciones son infinitas a más de las típicas conocidas, como dificultades psicomotoras, sociales, emocionales y del lenguaje; de hecho, de ahí viene el nuevo símbolo actualizado que ya no es el rompecabezas, sino un símbolo del infinito, en referencia a las millones de formas de exponerse. “Antes se categorizaban, se tenían distintos síndromes, como Asperger, incluso en un momento se hablaba de autismo de alto o bajo funcionamiento y se trataba de categorizar como se podía ver el espectro. Hoy en día lo abrazamos como un solo paraguas muy grande que abarca todo, cualquier diferencia en las distintas áreas que se ven afectadas por el autismo”, dice Plaza.
Etiquetas y discriminación
Estas etiquetas lamentablemente han contribuido a que niños como Ricardo sufran rechazo o discriminación en su etapa escolar, pues muchos centros educativos, e incluso algunos especialistas que abordan el tema, a veces sin saberlo, trabajan la situación con una mirada del pasado, como si fuera una discapacidad. Y, la realidad, es que no, “el mundo del autismo es fascinante”, nos comparte la magister, simplemente, se debe entender la particularidad y el caso de cada pequeño para darle el acompañamiento correcto.
Entonces, ¿cuál es ese acompañamiento que incluye una mirada más inclusiva y empática? Radica en tres ejes principales. El primero es la formación y capacitación de los profesionales que abordan esta rama, para trabajar de manera integral y altruista para el beneficio del paciente, tener un ojo muy fino para notar detalles que puede alertar a los padres y combinarlo con una terapia multidisciplinar que busque un mismo resultado. “Lo ideal sería hacer una valoración multidisciplinar que incluye distintos profesionales como: psicólogos clínicos, neuropediatras, psicopedagogos o logopedas que lleguen a la misma conclusión. Cada profesional desde su rama utiliza distintas herramientas, pruebas o evaluaciones que ayudan a determinar. Si es que este resultado compagina con las observaciones, efectivamente hay una alta probabilidad de que se trate de autismo”, argumenta la Logopeda quien aconseja realizar las evaluaciones a partir de los 12 meses, porque, aunque puede caber la probabilidad de falsos positivos, siempre será aconsejable la intervención a temprana edad a perder una ventana importante de años de trabajo.
Padres sin negación
El paso más importante en un niño que ya ha sido identificado con autismo es el acompañamiento de sus padres en el proceso. No se puede pretender que sea únicamente el terapista o la especialista quién desde su espacio abarque todo el compromiso que se requiere. “Es esencial el trabajo con ellos, si el abordaje terapéutico no incluye a los padres entonces no es un verdadero abordaje terapéutico, esa es la realidad. El niño no es un planeta independiente, el niño es parte de un sistema solar, un sistema familiar de convivencia”, acota Plaza, reforzando así que con el trabajo en grupo los tratamientos son más llevaderos.
Y aunque parezca algo simple de decir, y que en el caso de nuestra historia con Ricardo lo fue, por la pronta y activa reacción de su mamá en el crecimiento del niño, lastimosamente un gran porcentaje de padres son renuentes a aceptar que algo pasa con sus hijos. La educadora de nivel inicial y Máster en Educación y Estudios Profesionales, Diana Zamora comenta que, al trabajar con niños neurodivergentes diagnosticados, ha podido observar padres que se muestran reacios a aceptar el diagnóstico o a seguir las indicaciones de los profesionales esperando que los comportamientos que los niños manifiestan sean propios de la edad y que mejoren con el tiempo. “Sin embargo, generalmente mientras más se tarda en trabajar en la modificación de conducta es más difícil obtener resultados positivos”, explica.
Escuelas sin miedo a adaptarse
Este apoyo de los padres es fundamental para el niño neurodivergente, sobre todo para poder afrontar la etapa de formación, ya que las escuelas requieren del compromiso de los padres de seguir las terapias indicadas por los profesionales, “en ciertas ocasiones quizá incluso requieran apoyo pedagógico a manera de maestras sombra en pos de ayudar a los niños a desarrollar las destrezas que a futuro les permitan trabajar autónomamente en el salón de clases”, recalca la educadora.
“Es una situación compleja, una transición muy difícil para los niños y también para los padres que deben adecuar todos sus planes y expectativas a las circunstancias”, resalta Zamora. Por ello, para navegar este componente real y válido que viven los padres, se sugiere que ellos también tomen cuidado posible sobre su propia salud mental, que tengan un espacio donde puedan hablar sobre sus preocupaciones y que no descuiden su vida.
Y ¿qué sucede con las escuelas? “Una buena escuela es una escuela que no tiene miedo ni se resiste al cambio, que está dispuesta a ponerse la 10 por el niño y hacer todas las modificaciones necesarias y aprender lo que tengan que aprender”, explica la experta Plaza. Dejando claro que, aunque es un tema complejo al momento de encontrar un centro educativo adecuado que garantice una educación inclusiva y acertada con el niño autista, el mayor rasgo a tener en cuenta es qué tan rápido son capaces de adaptarse al nuevo orden y la carrera de la evolución del autismo y trabajar con ello.
Cambiar lo establecido
Si antes se creía que mundialmente una de cada 144 personas era un niño con autismo, los nuevos estudios han revelado que la curva es menor, es decir, 1 de cada 44 pequeños puede padecer de autismo. Antes de alarmarnos, esto no se debe a factores que lo están provocando, como usualmente se creía de las pantallas o las vacunas, sino que los avances en estudios y la preparación de los profesionales facilita la identificación de estos casos. De hecho, los niños de los 80 y 90 que se criaron bajo estas etiquetas y metodologías de terapias restringidas, son ahora los pioneros de la neurodiversidad positiva. Una comunidad autista que, con distintos perfiles de desarrollo, intentan darle más visibilidad al tema y acompañar a las familias por ese proceso desde su propia experiencia para mejorarla, nos comenta Silvana.
Si todos consumiéramos pequeñas dosis de información diaria a través de las redes sociales sobre el estado del autismo en la actualidad, muchas etiquetas se irían borrando poco a poco. Cuentas en Instagram como @autismoenpositivo_ @expresa.ec @mama.azulado, donde Iliana, la mamá de Richie (como lo llama de cariño), comparte día a día su maternidad en el autismo, son las grandes aliadas que generan un cambio en el futuro.
Y aunque, a veces, la sociedad es poco inclusiva, Iliana ha aprendido, a través de su mejor profesor de vida, su hijo, que no se pueden rendir. Puede que él no lleve una vida social similar a la de sus compañeros neurotípicos, pero al igual que otros niños tiene sus propios sueños sobre lo que quiere ser cuando grande, por ahora quiere ser poliglota, ya veremos más adelante, comenta su mamá, para quien los desafíos inmediatos están en que quienes rodean a Richie sean empáticos.