Diana León tiene 45 años. A los quince días de dar a luz, en marzo del 2020, fue ingresada de emergencia al hospital y le detectaron cáncer de colon. Actualmente, su enfermedad está en estadía cuatro y tiene metástasis en los ovarios, hígado y paredes abdominales.
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Enfrentarse a esta enfermedad no ha sido nada fácil, especialmente porque desde el inicio ha tenido complicaciones para acceder al tratamiento que necesita para mantenerse con vida. Un ejemplo de eso es al inicio: cuando le detectaron el cáncer no había atención médica a ningún paciente a menos de que se tratase de casos de COVID, así que tuvo que someterse a tres cirugías, pagadas con sus ahorros, en una clínica privada.
Después de esas intervenciones fue ingresada al Hospital de Especialidades José Carrasco Arteaga. “Al inicio no se sentía la falta de presupuesto, pero luego todo fue empeorando. No había los biológicos, agujas, ni cosas elementales como un suero para que nos coloquen la medicación”, recuerda Diana.
Ella presentó oficios a los directores de ese entonces del seguro social, fue a la Defensoría del Pueblo, puso denuncias en los medios de comunicación, pero no hubo respuesta. Tuvo un golpe de suerte que la salvó de morir: “me encontré con el ex vicepresidente y le manifesté toda esta situación. Por medio de él me entregaron el tratamiento, pero solo a mí. Los demás pacientes seguían con el viacrucis y no decían nada por miedo a no ser atendidos”, cuenta con la voz entrecortada.
Hoy, Diana continúa en la lucha de conseguir atención y medicamentos para su quimioterapia. En esta nueva fase del tratamiento no le pusieron una medicación porque no le dijeron a tiempo que debía comprarlo y costaba más de 300 dólares.
Incluso, en el hospital querían que firmara un documento que decía que accedía de manera voluntaria a comprar la medicación, pero ella se negó a firmarlo. “Ningún bolsillo aguanta esta situación, porque algunos medicamentos sobrepasan los tres mil dólares. Sé que el país tiene un problema con la criminalidad, pero nadie habla de los miles de pacientes con enfermedades catastróficas que se mueren por no tener una respuesta”.
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Este problema hizo que Diana no solo se gastará todos sus ahorros, sino que dejó secuelas psicológicas en su familia: a su esposo le diagnosticaron depresión y toma medicamentos para controlarlo. Además, del gasto de las medicinas, tiene que asumir otros costos como la alimentación, porque necesita una dieta especial para poder mantenerse estable.
El caso de Diana es solo una aguja en un pajar. El pasado 22 de noviembre, distintas asociaciones de pacientes con enfermedades catastróficas, raras y de alta complejidad del país se reunieron en la Corte Constitucional para presentar una solicitud de seguimiento a la sentencia N.679-18-JP/20 que ha sido incumplida desde el año 2020.
Esta resolución establece las obligaciones que tiene el Estado (en materia de política pública, presupuesto y mejoras institucionales) para brindar acceso a medicamentos y tratamientos de enfermedades de alta complejidad.
Las asociaciones denuncian que pese a que la sentencia fue emitida en agosto del 2020, con un plazo máximo de 18 meses para su cumplimiento, esto no ha ocurrido.
“La proforma del Presupuesto General del Estado enviado a la Asamblea Nacional por parte del ejecutivo muestra que el presupuesto para la salud en este 2024 representa más del tres por ciento del PIB. Es decir, que es inferior a lo que se destinó en el 2018 y en el 2019. Es evidente que existe una disminución en la asignación de recursos para la salud y se está incumpliendo el mandato constitucional”, detalló Diego Jimbo, coordinador nacional del Observatorio de Enfermedades Catastróficas.
Durante el plantón, se entregó una solicitud de seguimiento y verificación de la sentencia que se exige la asignación del presupuesto necesario para que los pacientes con enfermedades de alta complejidad reciban atención en los hospitales del IESS y MSP. Además, solicitaron que se sancione a los funcionarios responsables, quienes, según estas instituciones, han permitido que transcurran más de 48 meses sin adoptar ninguna medida, vulnerando los derechos de los pacientes.
Las asociaciones siguen a la espera de la respuesta de las autoridades.