Familiares de niños que padecen enfermedades raras realizan plantón para exigir medicinas y atención médica
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Decenas de padres de familia de niños que padecen enfermedades raras llegaron desde varias provincias del país a los exteriores del Ministerio de Salud, este lunes 14 de diciembre de 2020, para exigir al ministro que "se detenga la muerte de estos pacientes por la falta de acceso a su tratamiento".
A través del “plantón por la vida”, los padres de familia condenaron la "indiferencia" de las autoridades, a quienes señalaron como los responsables del deterioro de salud de sus hijos y del riesgo inminente de muerte.
Los padres de familia insistieron en que el Gobierno cumpla el artículo 50 de la Constitución de la República el cual dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente”.
Los pacientes y sus familiares que acudieron al Ministerio de Salud son pacientes especialmente de Mucopolisacaridosis, IVA y VI, la cual es un tipo de enfermedad rara o huérfana que produce complicaciones muy graves en la salud, dado que afecta a casi todos los órganos del paciente, tales como: crecimiento excesivo de sus órganos, baja estatura, ceguera total, daños severos en articulaciones, sordera, discapacidad intelectual e invalidez total conforme su enfermedad avanza, entre otros.
Se estima que en el país existen casi un centenar de pacientes con esta enfermedad. Según informa la Fundación Manitas de Amora, el sistema de salud pública cuenta con poco conocimiento de la enfermedad, por lo que le cuesta diagnosticar la patología, pudiendo tardar entre 5 y 8 años hacerlo.
La Fundación agrega que, a esto se suma la falta de un registro nacional de este tipo de pacientes, con lo cual se presume que existan muchos más casos a nivel nacional.
Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, indicó que ya han agotado todas las instancias: “junto a los padres hemos seguido procesos legales costosos y agotadores para demandar al Estado y así lograr una medida judicial que permita a los niños acceder al tratamiento, pero es muy poco lo que se ha logrado hacer. Por esta razón muchos padres han desistido en el camino al ver que nada es suficiente resignándose a verlos morir.”
"Hace dos semanas, Dennis Palta, un niño de 16 años murió en Quito sin haber recibido tratamiento durante toda su vida”, detalló Mayorga.
La titular de la Fundación agregó que el 25 de noviembre la vicepresidenta de la República, María Alejandra Muñoz, se comprometió de manera pública a ayudar a niños y niñas que padecen de Mucopolisacaridosis, específicamente la tipo IV. Esto lo hizo en medio de su visita oficial al cantón Arajuno, en donde conoció el caso de Joselyn y Heidi (hermanas) a quienes les diagnosticaron la enfermedad hace varios años, pero que a la fecha no han podido acceder a su tratamiento.
Al final, los padres de familia indicaron que no cesarán con todos los esfuerzos para que el sistema nacional de salud brinde atención a sus hijos y que sus vidas no sean ignoradas.
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