Alzheimer: ¿Cómo enfrentar el desafío?
Cada 3 segundos alguien en el mundo desarrolla algún tipo de demencia, según la Asociación de Alzheimer. El problema es que más del 70 % no tienen un diagnóstico y generalmente los síntomas se desarrollan lentamente y empeoran hasta interferir con las tareas cotidianas y las dinámicas familiares.
Sin duda, al hablar del Alzheimer (EA), más que una enfermedad es hacer referencia a una condición que combina salud, familia y emociones encontradas. Mientras Carla y yo hablábamos de esto, nos dimos cuenta de que ambas habíamos tenido historias cercanas de personas con Alzheimer que terminaban en el mismo desconsuelo. Le dije: “Carla, escribamos sobre esto”. Carla estuvo de acuerdo y empezó contando que algunos familiares suyos, muy queridos, han padecido de Alzheimer. Tres de ellos, mujeres brillantes, activas, llenas de vida, y que fueron ausentándose poco a poco. “Al principio, el cambio en cada una de ellas se presentó a través de situaciones, diría yo, hasta jocosas, pues en cada caso escondían su desorientación u olvido de una forma graciosa, que provocaba sonrisas entre la familia y amigos. Con el paso del tiempo, nos dimos cuenta de que los síntomas aumentaban, ya no participaban de conversaciones familiares o de reuniones sociales, el seguir una receta de cocina, ver un programa de televisión o elegir cómo vestirse, se volvió una tarea cada vez más complicada. La comunicación se transformó en algo casi inexistente y lo más doloroso ha sido observar el deterioro de ese ser tan querido y la tristeza de su mirada perdida en el infinito...”
Con este testimonio, ambas decidimos investigar más sobre esta enfermedad cuyo origen y tratamiento aún es bastante incierto.
Un gran reto para la ciencia
Según expertos, desde que se descubrió esta enfermedad no se ha encontrado una causa puntual de por qué ocurre, tampoco se han producido avances terapéuticos significativos ni se prevé encontrar una cura a corto plazo. Se habla de varias hipótesis, una de ellas es que se trataría de una enfermedad genética y de estilo de vida que produce la acumulación de placas de amiloide extracelulares en el área cerebral que iniciaría en la juventud, y la combinación de otras enfermedades más que afectan al cerebro, según nos dice la psiquiatra Gabriela Reinoso.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que más de 55 millones de personas viven con demencia en el mundo, con proyecciones que sugieren que esta cifra aumentaría a 78 millones para 2030 y 130 millones para 2050. En Ecuador, la Junta de Beneficencia de Guayaquil, considera que aproximadamente 120 mil personas en el país viven con demencia. El neurólogo Eduardo Arízaga nos comenta que notar cambios en etapas tempranas de esta enfermedad es crucial, las alertas se disparan cuando el paciente demuestra un cambio cada vez más marcado en su personalidad: “se vuelven irritables y el trastorno conductual es el más complicado de manejar. La persona pierde múltiples funciones, entre ellas, la orientación en el tiempo y en el espacio, lo que es peligroso porque la persona puede salir de su casa y perderse. También existe abandono de su cuidado personal y al perder el buen juicio toman medidas muy erradas. El lenguaje se afecta de forma importante. El paciente no entiende lo que le dicen y tampoco se hace entender. La familia cree que está sordo, la realidad es que no entiende bien. En ocasiones pasa mucho tiempo antes de hacerse el diagnóstico”.
Una enfermedad en familia
Y es aquí precisamente una de las partes más difíciles de esta enfermedad, puesto que muchas veces la familia no comprende qué sucede con su ser querido y conforme avanza el proceso degenerativo de la EA se manifiesta mayores problemas conductuales como agresividad e ideas delirantes en contra de su propia familia, e incluso “la necesidad de apoyo para realizar actividades de la vida diaria, esto frustra mucho al entorno familiar llegando muchas veces a desestructurarse; por lo cual es importante orientar a la familia sobre el diagnóstico, el cuadro clínico y el pronóstico de la enfermedad de su familiar, realizar acompañamiento y hablar sobre la necesidad de cuidadores externos o centros especializados de cuidado que permiten disminuir la angustia sobre el cuidado del paciente”, nos aconseja la psiquiatra Reinoso.
La Fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia), de Quito, es uno de los centros que ayudan a pacientes que sufren esta enfermedad. Cristina Calderón, su directora, nos proporciona información trascendental para vivir esta enfermedad acompañados en familia.
- Lo más importante es mantener rutinas claras diarias, de lunes a domingo, así como terapias, no farmacológicas constantes que retrasen el proceso de deterioro.
- Estar acompañados de un profesional ya que la enfermedad puede durar entre 5 y 20 años y se pueden presentar diferentes síntomas con el paso del tiempo.
- La atención al paciente debe ser proporcionada en equipo ya que la enfermedad no da lugar al descanso y hay que prepararse constantemente.
- Es esencial mantener una comunicación amorosa todo el tiempo con el paciente para que no sienta miedo o rechazo.
El desafío actual
Y aunque no hay manera certera de diagnosticar o prevenir la EA, existe una prueba que te da información sobre la predisposición a padecer esta enfermedad, como lo hizo el actor Chris Hemsworth, quien salió positivo tras someterse a un test para comprobar si portaba el gen APOE4. Si bien la enfermedad no se ha manifestado, él empezó a cambiar hábitos y ser más consciente ante cualquier señal que se pueda presentar. Una manera de darse cuenta del Alzheimer genético es que empieza en edades más tempranas, alrededor de los 50 años, sin embargo, estos no superan el 5 % al 8 % de los casos, según el Dr. Arízaga. Otro factor que disparó la EA en el mundo fue la pandemia, debido a la depresión y a la ansiedad provocada por el encierro, por lo que la especialista Reinoso, recomienda, en caso de sospecha, realizarse evaluación neuropsicológica formal y de imagen.
Lo fundamental es prevenir factores de riesgo y así evitar la aparición temprana del Alzheimer. Como tomar en cuenta la buena nutrición y actividad física, que evitan el desarrollo de males cardiovasculares (hipertensión arterial, colesterol elevado), mejorar las funciones cognitivas y motoras; además de la integración social del adulto mayor en grupos de la tercera edad, mantener una terapia ocupacional y estimulación cognitiva, para evadir la pobre actividad intelectual y no tener una vida sedentaria. Y, por supuesto, el consumo de sustancias nocivas como el alcohol, tabaco y otras drogas aceleran el aparecimiento de esta dura enfermedad.
Signos para estar alerta
Existen cambios propios de la vejez que no deben generar preocupación, sin embargo, hay algunos que sí pueden despertar las alarmas. Los expertos nos dicen:
El no encontrar rápidamente una palabra mientras se conversa es propio de la vejez, al igual que no recordar enseguida el nombre de una persona a la que uno no está acostumbrado a ver. Los trastornos de la memoria son patológicos, se refieren a la memoria episódica alterada, es decir, aquellos casos en que es evidente que el paciente no logra señalar si el recuerdo data de dos días atrás, de un año, o de tal vez 10 años. Es importante comprender que no todos los adultos mayores llegan a desarrollar demencia, es decir, pueden mantener sus funciones cognitivas casi intactas, lo que sí es claro es que el envejecimiento progresivo va a tener algún tipo de impacto en estas funciones cognitivas.
