La dolorosa espera por un tratamiento para enfermedades raras en Ecuador
Por primera vez en el país se está realizando un Registro Único de personas con enfermedades raras. Y aunque el objetivo es garantizar sus derechos, ¿qué sucede con estos pacientes mientras esperan?
Por primera vez en el país se está realizando un Registro Único de personas con enfermedades raras, con el objetivo de garantizar sus derechos. Aunque el Estado debe proporcionar las medicinas a estos pacientes, algunos mueren durante la espera para conseguir un tratamiento.
Isabel Macao solo pudo vivir nueve años. Los últimos cuatro los pasó batallando contra una enfermedad conocida como Linfoma No Hodgkin, en espera del tratamiento adecuado que pudiera salvarle la vida, pero que nunca llegó. Ella es una de las 20 mil personas que mueren por año a causa de esta enfermedad, en todo el mundo.
La vida de Isabelita, como le decían cariñosamente sus padres, no fue fácil. Sufrió de acoso escolar cuando tenía cinco años y en un intento por desahogarse, se chupaba los brazos; esto ocasionó varios moretones en su piel. Su mamá, Mónica Alvarado, detectó que las marcas no se iban y la llevó a un subcentro de salud. Allí intentaron quitárselas con varios ungüentos, pero ninguno la ayudó.
Después de una cirugía y varios estudios, le dijeron que tenía Linfoma no Hodgkin, un tipo de cáncer que ocurre cuando el cuerpo produce demasiados glóbulos blancos.
Ellas, originarias de Santo Domingo de los Tsáchilas y al igual que miles de personas que viven fuera de las grandes ciudades, fueron derivadas a un hospital de Guayaquil, pero esto no resolvió sus problemas.
Detrás de una derivación médica hay gastos y otros factores que no son tomados en cuenta. Por ejemplo, Mónica tiene también otros dos hijos en edad escolar y para solventar los gastos del hogar -sin contar comida, transporte y el tratamiento de su hija-, su esposo trabaja todo el día. Es decir que, mientras Mónica atravesaba todo el proceso hospitalario con su hija y su esposo conseguía los medios para subsistir, no tenían otra alternativa que dejar a sus otros hijos solos.
Esa dinámica la tuvieron por ocho meses aproximadamente y cuando por fin Isabelita terminó el tratamiento en junio del 2020, no pasó mucho tiempo para que las manchas volvieran a todo su cuerpo.
Desde el hospital le enviaron nuevos estudios a Estados Unidos y ahí dieron con un nuevo diagnóstico: Neoplasia de Células Dendríticas Plasmocitoides Blásticas, un tipo de cáncer poco frecuente que afecta la sangre, la médula ósea y la piel.
Ese año, en plena pandemia, no existía un tratamiento para la enfermedad, así que tuvo que esperar hasta el 2021 para viajar a España y realizarse un trasplante de médula que aparentemente resultó bien.
Cuando volvió a Ecuador, la pesadilla regresó. Las manchas volvieron sin explicación. Después de un tiempo de análisis y estudios, desde España y EE.UU. les informaron que había un nuevo medicamento para la enfermedad, llamado Tagrazofusp.
Isabelita necesitaba nueve dosis de esa medicina pero cada una tenía un costo de 35 mil dólares, es decir, más de 300 mil dólares en total. ¿El problema? El tratamiento no estaba dentro del cuadro básico de medicamentos del Ministerio de Salud Pública (MSP).
Pese a las peticiones, en diciembre del 2022 el MSP dijo que no compraría la medicina por falta de estudios para validarla, así que lo único que quedaba era esperar. La espera tomó un mes, ya que finalmente el MSP aprobó una nueva derivación a España que incluiría un tratamiento y un retrasplante de médula.
Parecía que la lucha de Isabelita y su madre llegaría a un final feliz, pero mientras esperaba la aprobación para el presupuesto de su tratamiento, tres días antes de su viaje a España, falleció. Falleció esperando un tratamiento que nunca llegó.
En una próxima edición, Vistazo contará la historia de Isabel y la de muchos más niños y adultos que no tuvieron cómo tratar sus enfermedades catastróficas o que están esperando una solución.
Este artículo fue realizado en memoria de Isabel Macao. Nuestras condolencias para su familia y paz en su tumba.
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