¿Qué pasa con los niños de escasos recursos que pierden a sus padres por cáncer en Ecuador?

En mi corto trayecto en esta profesión siempre me tocó ver, escuchar y ser espectadora de varias historias. Por eso cuando comencé este reportaje y me pidieron que cuente lo que yo había vivido, supe que no sería fácil porque se encontraron de soltar una historia que muy pocos o casi nadie conoce.

Mientras escribo estas lineas es imposible no llorar. Aunque lo he ignorado por mucho tiempo, el dolor sigue ahí, como la primera noche que regresé del hospital después de que mi mamá falleciera de cáncer de colon.

Enfrentarme al vacío de mi cuarto y dormir en la cama clínica que había adecuado para ella, en un intento por aferrarme a su último rastro, fue inútil. La persona que me lo había dado todo, ya no estaba.

Patricia, como se llamó mi mamá, estuvo diez años en EE.UU. como indocumentada. No la vi desde los nueve años hasta que volvió diez años después, pero cuando nos reencontramos, el cáncer ya había hecho de las suyas. Solo tuve tres meses para recuperar los momentos perdidos pero el tiempo se esfumó entre consultas médicas, tratamiento y hospitalización.

Lo único que podía pensar era en cómo enfrentaría la vida sin ella, aunque en ese momento ya no quedara casi nada de mi mamá: pasó de usar ropa de niña porque la enfermedad la había deteriorado tanto que se veían los huesos de todo el cuerpo , a estar completamente hinchada, sin poder caminar o levantarse de la cama.

En un intento por salvarla le agendaron una radioterapia de emergencia. Uno de los doctores me dijo que no resistiría y moriría en el procedimiento porque estaba muy débil. Fue la primera vez que escuché la palabra muerte en voz alta, pese a que mi mamá llevó meses con metástasis. Nadie me había preparado para entender qué significaba ver partir a tu mamá.

Ninguna de las dos quería aceptarlo pero en el fondo sabíamos lo que venía. Hoy mientras escribo esto es 23 de noviembre; hoy son cuatro años de su partida.

Ahora no solo vienen esos recuerdos a mi mente sino que mientras hago este reportaje también pienso en los más de un millón de niños por año que quedan huérfanos porque su madre murió de cáncer.

Esta cifra se desprende de un estudio del Centro Internacional de Investigaciones sobre Cáncer (IARC, por sus siglas en inglés) de la Organización Mundial de la Salud, que hizo un cálculo aproximado en 2020.

Sí, no es ningún secreto que las mujeres asumen en mayor medida el rol de cuidadoras de los niños y adolescentes, incluidas las situaciones en las que hay abandono de hogar por parte del padre o cuando se divorcian.

Pese a eso, ya que las mujeres son más propensas a morir de cáncer a edad temprana, no existen estimaciones reales de los huérfanos maternos.

Antes se pensaba que las muertes por cáncer se daban recién a partir de los 60 años en adelante, cuando los hijos de los padres fallecidos ya eran adultos. Pero con el estudio se comprobó que esto solo sucedió así en los países de altos ingresos: en países de bajos o medianos ingresos, como Ecuador, las poblaciones son más jóvenes, por ende la edad promedio es menor y es probable que esos hijos sean menores de edad.

Vivir cuatro años con cáncer, llevar más de 20 quimioterapias y aún así no tener una cura o un respiro forma parte del día a día de Grecia, de 50 años.

Ella fue diagnosticada con cáncer en su seno izquierdo. Se le extirpó todo (mastectomía) pero el tumor está profundo que permanece en su cuerpo y no pueden sacarlo por completo.

Se enteró de su enfermedad en 2018, cuando su hijo Anthony tenía 13 años. Mientras él vio a sus amigos y compañeros empezar su adolescencia normal, en su caso todo era distinto: su mamá perdía peso, cabello y su apetito.

Sentía en su espalda el peso de no poder hacer nada para frenar la enfermedad de su mamá o al menos ayudarla a que no se deteriore agresivamente.

Grecia es ama de casa y su esposo es conductor de volquetas en Piura, Perú. Cada quince días regresa a Durán, un pequeño cantón a unos minutos de Guayaquil, que es donde viven Grecia y Anthony. Ambos, mientras él está de viaje, se hacen compañía. No hace falta preguntar cómo es la relación entre los dos: el amor y la necesidad de que el tiempo no se acabe hablan por sí solos a través de sus gestos.

El dolor es notorio. Mientras Grecia cuenta cómo desde hace dos semanas no puede comer porque vomita y sólo tolera los líquidos, Anthony la escucha en silencio y con los ojos llenos de lágrimas, pero agacha la cabeza para que no lo vean.

No es vergüenza: es la impotencia de no poder hacer algo que pueda cambiar esa realidad. Y cuando se les pregunta sobre si han hablado de qué pasaría si la enfermedad avanzara y Grecia tuviera que partir, es como activar un botón para dejar salir, a través de las lágrimas, todo el dolor acumulado en estos cuatro años.

Andrea Rubio, psicóloga de Solca, señala que cuando un paciente recibe un diagnóstico de cáncer se genera un trastorno en la vida familiar, especialmente en los más pequeños.

“ Qué pasará si se muere es un temor latente en los niños . Si bien los pacientes no lo hablan porque no saben qué responder darles, es más difícil cuando no tienen una explicación. Si no hay comunicación, los chicos se pueden mostrar rebeldes, introvertidos, con mala actitud o evaden tener una relación cercana con la mamá o el papá enfermo, no porque no los quieren, sino porque no saben cómo mostrarse frente a ellos y no quieren ponerse mal, llorar todo el tiempo o expresar todo lo que están sintiendo”, explica.

¿Qué sucede si la enfermedad avanza? Al igual que Grecia y Anthony, esta es una pregunta sin respuesta. A veces ni siquiera se plantea como una posibilidad por lo doloroso que es marcharse en el caso de los padres y de quedarse solos en el caso de los niños. Se intenta no hablar del tema para sujetarse a un milagro, aunque en algunos casos incluso la enfermedad ya no tenga solución.

No es para menos. Está comprobado que estos pequeños, al quedar sin uno de sus padres pero sobre todo sin su madre, quedan expuestos a un sinnúmero de situaciones.

Por ejemplo, tienen una tasa de mortalidad más alta en comparación con otros niños. Además, a medida que crecen tienen más probabilidad de sufrir trastornos de salud mental y violencia sexual.

De acuerdo al Centro Internacional de Investigaciones sobre Cáncer , la orfandad también se asocia con mayores riesgos de embarazo o de contraer enfermedades infecciosas en la adolescencia, y de desarrollar enfermedades crónicas cuando sean más grandes.

Y dependiendo del entorno, es más probable que los niños abandonen la escuela prematuramente y se enreden en un círculo de pobreza que no les permita mejorar su calidad de vida.

El cáncer es la segunda causa de muerte por enfermedades en el mundo , solo por debajo de la cardiopatía (afecciones en el corazón). Solo en 2020 el cáncer se llevó a casi 10 millones de personas, y la situación no prevé cambiar porque las proyecciones son crecientes.

En Ecuador, por ejemplo, de 29 mil nuevos casos registrados ese mismo año , para el 2030 se calcula que existirán 40 mil nuevos diagnósticos, según el Ministerio de Salud Pública. Es decir, por una situación lógica de la enfermedad, son más personas con probabilidad de fallar.

Aunque para muchas personas esto solo sea una estadística más, detrás de cada uno de esos números está el dolor de una familia, acompañando a un paciente de cáncer que no quiere partir. Pero en el caso de niños y adolescentes, se trata de personas que deben madurar a la fuerza porque asumen la función de cuidadores al ser los únicos que viven y están junto a sus padres.

Es decir, no tienen otra alternativa más que acompañar y se personalizada en el cuidador en este proceso (quimioterapias, citas médicas, alimentación, aseo, entre otros). Pasan de preocuparse por estudiar y de jugar o generar lazos afectivos con otras personas a dedicar su tiempo a su madre.

“Se los está obligando a madurar, cosa que psicológica y cronológicamente no están listos para asumir. Por eso es importante que se involucren en los últimos momentos, que tengan la oportunidad de conversar y despedirse. Pero también que la red familiar los impulse a retomar sus actividades lo más pronto posible”, afirma Diego Jimbo, coordinador del Observatorio Nacional de Enfermedades Catastróficas y Acuerdo Contra el Cáncer en Ecuador.

De los especialistas consultados en este reportaje se desprende una idea en la que todos coinciden: siempre habrá un impacto en la familia. Pero en estos niños, esto se traduce en actitudes relacionadas a la negación, ira, tristeza e incertidumbre.

Por eso, la psicóloga Adriana Oñate, del Hospital Metropolitano, cree que la mejor manera de enfrentarse a ese “proceso de soledad” es agradar a esos niños y adolescentes un acompañamiento psicológico a lo largo del tratamiento de su mamá o papá. De esa forma se podría evitar que experimenten un dolor que no exteriorizan y así, “curarse” emocionalmente.

Con la llegada del Covid-19 y el encierro, muchas personas no tuvieron una detección a tiempo y la enfermedad tuvo camino libre para actuar. Esto es parte de esa estadística de mortalidad que aumentaría en los años siguientes, sobre todo porque es una enfermedad costosa en su tratamiento.

En el Diario del Instituto Nacional del Cáncer, de EE.UU., se reveló que 25 por ciento de los pacientes incluidos en un estudio sobre esta enfermedad tuvieron dificultades económicas apenas tres meses después de ser diagnosticados. Y después de un año ya se registraba un 75 por ciento con problemas para financiar su tratamiento.

Por eso a veces quienes tienen probabilidades de sobrevivir, no pueden hacerlo por no contar con los recursos, mientras otros que tienen un diagnóstico terminal pero que pueden alargar y mejorar en algo su calidad de vida, no lo logran.

Ese es el caso de Grecia, que falleció después de la publicación de este reportaje. Le dedicamos este trabajo a ella y a toda su familia. Paz en su tumba.