Niña de 10 años con enfermedad rara espera medicamento para sobrevivir, en Napo

Samy Alvarado tiene 10 años, pero aparenta ser una niña de cinco o seis. Los huesos de su columna vertebral, tórax y piernas no se crecen adecuadamente. Ella padece de mucopolisacaridosis, una enfermedad rara que afecta al metabolismo y complica el desarrollo de algunos órganos.

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Samy es oriunda de Napo y se prepara para regresar a la escuela a inicios de septiembre, en la Unidad Educativa Comunitaria Bartolomé Marín, cuando arranque el ciclo escolar. El problema es que su salud se ha ido deteriorando por falta de la medicación que ayuda a controlar la enfermedad.

Actividades cotidianas como sentarse, acostarse o levantarse son un martirio para Samy porque le generan indescriptibles dolores. Peor aún jugar. Por eso su familia reclama al gobierno nacional el acceso al medicamento Elosulfasa, que fue prescrito por los médicos especialistas del Hospital de Niños Baca Ortiz, de Quito. Sin el medicamento, su salud seguirá deteriorándose y podría morir.

“Sabemos que las medicinas pueden mejorar la calidad de vida de Samy y detener el avance de la enfermedad. Pedimos a las autoridades y a la comunidad que nos ayuden a obtener este medicamento lo antes posible” comenta su madre, Bertila Calapucha. Teme que los dolores se incrementen cuando la niña asista a la escuela, ya que también ha empeorado su vista y tiene un soplo al corazón.

Este es uno de las decenas de casos de personas con enfermedades raras o huérfanas que, mediante acciones judiciales, han pedido acceso a medicamentos, tal como establece la Constitución del Ecuador. Sin embargo, las familias de los pacientes tienen que batallar con los trámites burocráticos y la falta de prolijidad del sistema de salud pública.

Samy es uno de los casos que, en enero de 2014, ganó una solicitud de medidas cautelares que dispone la compra inmediata de las medicinas. Sin embargo, este dictamen cono se cumple, explica Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitas de Amor, que brinda apoyo a estos pacientes.