Theo recibirá el medicamento más caro del mundo tras meses de lucha
Tras varios meses de lucha, Theo, un bebé de 11 meses de edad con Atrofia Muscular Espinal (AME), recibirá el medicamento más caro del mundo. Así lo informó el Ministerio de Salud a través de un comunicado en el que detallan que el fármaco llegará este fin de semana.
La cartera de Estado realizó la compra y abastecimiento del Zolgensma, un medicamento que cuesta casi dos millones de dólares y que es crucial para el tratamiento de los niños que padecen la patología catalogada como rara y catastrófica.
Theo llegó al Hospital Pediátrico Baca Ortiz de Quito, tras una derivación del Hospital de la Policía Nacional (ISSPOL) a través de la Red Pública Integral de Salud. Desde el momento en que fue diagnosticado con AME su madre, Laura Varela, emprendió una lucha para conseguir el fármaco, puesto que si no se le suministra hasta los dos años, su vida corre riesgo.
El Ministerio de Salud señaló que se han cumplido con todos los protocolos médicos previos a la administración del Zolgensma, única terapia génica disponible a nivel mundial para tratar a Theo; lo que incluyó la realización de exámenes en Países Bajos, al no existir la oferta en el país y la región.
Agrega que los especialistas de los servicios de Neurología, enfermeras y farmacéuticos del Hospital Baca Ortiz avalaron, desde la evidencia científica, la utilización de este fármaco.
“Esperamos asegurar una mejora en su calidad de vida y que tenga un desarrollo y crecimiento adecuados”, reza la misiva.
El medicamento llega al país este fin de semana y tuvo un costo de 1.5 millones de dólares. Para ello se contó con la ayuda del Ministerio de Economía y Finanzas, que asignó el presupuesto.
En septiembre pasado, Vistazo presentó el caso de Theo y otros bebés con Atrofia Muscular Espinal, tipo 1, la más grave y común.
“Si Theo recibe el fármaco mañana, tendríamos unas expectativas de vida de más del 50 por ciento. Incluso tendría la posibilidad de caminar poco a poco”, decía la madre Theo, quien hizo varias actividades e incluso fue a la Asamblea para que su pedido sea escuchado.
También se supo del caso de Maikel, un bebé del Puyo con la misma enfermedad, quien falleció tras un quebrantamiento de su salud. Esta familia pidió el medicamento más caro del mundo, pero fue negado porque la enfermedad estaba avanzada.