“Si los niños no reciben la medicina están sentenciados a una muerte cruel”: la lucha en Ecuador por el fármaco más caro del mundo

Una carrera contra reloj viven más de 20 niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Ecuador. Las familias sufren al saber que existen medicamentos para salvar a sus hijos, pero son extremadamente costosos, superan los 2 millones de dólares. Según varios padres, los trámites establecidos por el Estado para acceder a las medicinas parecen 'estar hechos para sentenciar a estos bebés a la muerte'. Los casos de Theo y Maikel son prueba de ello.

Laura Varela y su esposo añoraban tener un hijo, sin embargo, la vida no les daba la oportunidad. La mujer sufrió dos pérdidas, hasta que un día recibió el tan ansiado positivo. Tras un embarazo sin complicaciones, el 6 de marzo del 2022, nació Theo.

Al inicio todo iba bien, el bebé movía sus extremidades con normalidad. Casi llegando a los tres meses, su madre notó que algo andaba mal. Cuando ella lo ponía boca abajo, no levantaba su cabeza. Tiempo después, lo llevó con un neuropediatra, quien le manifestó que era necesario realizarle un examen que solo se hace en Estados Unidos.

Pronto se confirmó que Theo tiene atrofia muscular espinal, una enfermedad que daña y mata las neuronas motoras. Pero el bebé padece la tipo 1, la más grave y común, que requiere tratamiento urgente, pues el promedio de vida es de dos años. La encrucijada: el medicamento que necesita Theo es el más caro del mundo.

“Para ellos cada día que pasa es incierto porque van perdiendo la fuerza de sus músculos. Para nosotros es devastador asumir el miedo de que no está en nuestras manos la solución como padres. Nos han quitado la posibilidad de salvar a nuestros hijos”, dijo Laura Varela.

La familia es oriunda de Otavalo, pero viaja constantemente a Quito pues el niño fue derivado al Hospital Baca Ortiz. Laura confiesa sentirse afligida, dice que para que el sistema de salud público provea el Zolgensma -medicamento de 2,1 millones de dólares- se requiere un largo proceso que podría costarle la vida a su hijo.

Una vez detectada la enfermedad, el consejo de médicos del hospital debe reunirse para analizar el tratamiento y medicamento que el paciente necesita. Luego, emitir un anexo (una especie de receta). Después, el Ministerio de Salud debería tramitar el pedido. Todos los procesos duran meses e incluso años, según los testimonios recabados para este reportaje.

“Esto es urgente y ellos ya saben porque pasaron por estos casos. El Gobierno debería canalizar de una manera más breve la parte administrativa de este medicamento”, acotó Varela.

Agrega que con una sola dosis de Zolgensma, la enfermedad podría parar. “Si Theo recibe el fármaco mañana, tendríamos unas expectativas de vida de más del 50 por ciento. Incluso tendría la posibilidad de caminar poco a poco, pero controlando la afección a tiempo”.

La madre no quiere que ocurra lo mismo que pasó con Derek y otros niños, quienes recibieron la medicina fuera de tiempo. Por el momento, Theo permanece estable y no ha requerido intubación, pero el panorma podría cambiar pronto, puesto que aquellos bebés que son sometidos a traqueostomía (abertura en frente del cuello para ayudar a respirar) ya no se les permite acceder al Zolgensma.

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Maikel cumplió un año en una cama del Hospital Carlos Andrade Marín. Ahí se encuentra desde hace tres meses tras adquirir una infección en los pulmones, por lo que le practicaron una traqueostomía. También, tiene sondas gástricas para alimentarse.

Paulina Pilco, madre del bebé, recuerda que al mes de nacido, se dio cuenta de que su hijo no podía mover sus extremidades con normalidad. Al doctor le desconcertó que la lengua del bebé tiemble. El pequeño fue dirigido a un médico genetista quien les recomendó hacerle el examen de atrofia muscular en Estados Unidos. Este es otro gasto con el que los padres deben correr, ningún hospital público lo puede cubrir. Solo el examen cuesta 800 dólares.

A los seis meses se confirmó que Maikel tiene AME tipo 1. “Se nos derrumbó todo”, dice Paulina al recordar el día en que llegaron los resultados. En ese momento empezó el viacrucis por obtener el tratamiento. La familia viajaba cada mes desde el Puyo hasta la capital para saber si ya había iniciado el proceso, pero no hubo respuestas.

Ante la inacción del hospital, mandaron una carta al presidente, Guillermo Lasso, y a la entonces ministra de Salud, Ximena Garzón. Tampoco les contestaron.

El siguiente paso fue interponer una acción de protección que ganaron en primera instancia. En ese momento, Maikel respiraba por sí mismo. La jueza dispuso que el Hospital Andrade Marín tenía que responsabilizarse de todos los daños por la demora en el tratamiento, ayudar con el ventilador y medicinas, incluso pedir disculpas públicas.

Sin embargo, cuando el bebé estaba por cumplir nueve meses, fue ingresado a Emergencia en el Hospital Baca Ortiz porque en un viaje en bus adquirió una infección en los pulmones. Estuvo por tres semanas en cuidados intensivos.

El proceso legal seguía. El Andrade Marín apeló la resolución y en segunda instancia les negaron el tratamiento. Para ese momento, al bebé ya se le había practicado una traqueotomía.

“Dijeron que el bebé ya no es apto, que los niños no tienen que utilizar un aparato para respirar”, menciona Paulina Pilco. Agrega que, pese a que les negaron el medicamento más caro del mundo, la jueza dispuso que el hospital entregue un ventilador electrónico e insumos complementarios.

Los padres seguirán luchando por salvar la vida de su hijo y apelarán la decisión de la jueza. “Estamos seguros de que nuestro bebé va a mejorar porque hay casos en los que, estando con la traqueotomía, les suministran el medicamento y se está recuperando. Nosotros tenemos la esperanza que pase lo mismo con nuestro bebé”, señala Fernando Pisco, padre de Maikel.

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Actualmente, Maikel está estable, ya no tiene ninguna infección, pero permanece en el hospital hasta que le entreguen el ventilador. Cuando eso ocurra, regresaría al Puyo. Ahí lo esperan su padre y sus dos hermanos, quienes regresaron debido a la falta de recursos. Mientras tanto, Paulina duerme en una silla del hospital.

“Ha sido un cambio bien duro. Yo estoy aquí con mi bebé, mis hijos por allá. Cada doctor que lo revisa me dice que mejor le pida a Dios para que le lleve pronto. Mejor deberían ayudarme con el tratamiento”, dice entre lágrimas la madre.

Agrega que el bebé está neuronalmente activo, subió de peso y no ha tenido complicaciones. “Si le pusieron ahorita el medicamento se recuperaría, comenzaría a mover el cuerpo. Son bien injustos, no nos quieren ayudar”.

Fernando tiene un trabajo por el que recibe el salario básico, pero también vende sábanas para obtener más ingresos y sobrellevar los gastos de la enfermedad de su hijo. Además, la familia ha hecho actividades como rifas o comidas solidarias, pero nada es suficiente.

Las familias de Theo y Maikel han emprendido campañas a través de redes sociales para conseguir los dos millones de dólares que requieren para comprar el Zolgensma, así como para solventar los gastos complementarios: viajes, medicinas, terapias, aparatos, etc.

Quienes deseen colaborar con Theo, pueden comunicarse con la madre al siguiente número telefónico 0967595863. O depositar a la cuenta de ahorros del Banco del Pichincha № 2203527162 a nombre de Laura Varela. Número de cédula: 1003549183.

Para colaborar con Maikel y su familia, puede contactarse al número 0979498421. O depositar a la cuenta de ahorros № 5976150200 del Banco de Pichincha a nombre de Pilco Popayan Paulina Magali.

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras. Una de ellas es la Atrofia Muscular Espinal (AME), un grupo de padecimientos genéticos que dañan y matan las neuronas motoras que controlan los movimientos de los brazos, piernas, cara, garganta y lengua.

A medida que las neuronas mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. Es un desgaste progresivo que afecta el hablar, caminar, tragar y la respiración, según describe el portal MedlinePlus.

Tiene una prevalencia de uno a dos casos por cada 100 mil personas y una incidencia de 1 en cada 10 mil nacidos vivos. De acuerdo a la Fundación Atrofia Muscular Espinal Ecuador (FAME), existen 23 pacientes que padecen la enfermedad en el país.

Hay tres tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) dependiendo del paciente: Spinraza, Evrysdi y Zolgensma. Todos superan los cientos de miles de dólares, a excepción del último que es considerado el más costoso del mundo con un valor de 2,1 millones de dólares.

Elizabeth Noguera, presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal Ecuador (FAME) manifiesta que, si bien estos medicamentos no forman parte del Cuadro Nacional de Medicamentos, “es obligación del Gobierno proveer las medicinas para esta clase de enfermedades”.

Agrega que el año pasado tuvieron reuniones infructuosas con la entonces ministra de Salud, Ximena Garzón, quien prometió firmar acuerdos para agilizar la atención de los menores, pero nunca se concretó nada. “Son niños que mueren a diario, estamos ya con cinco pérdidas el mes pasado”.

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Noguera también tiene un hijo con AME grado 2. Describe que su lucha ha sido terrible. Al inicio no había esperanzas de vida para su pequeño, mucho menos tratamiento. Después vino la alegría de que la FDA aprobó el fármaco.

Daniel tiene 12 años, pero no ha accedido al medicamento desde hace más de cinco años. El pedido ha sido negado en reiteradas ocasiones por el Hospital Baca Ortiz.

“Sin la medicina la enfermedad daña cada una de las funciones. Lo que está haciendo el Gobierno es esperar que pase el tiempo, que los niños se degeneren y luego decir que ya no son niños viables”.

Agrega: “Si los niños no reciben la medicina están sentenciados a una muerte cruel. No sé cómo el Gobierno puede dormir tranquilo, sabiendo que su pueblo está muriendo por falta de medicina. Como es una enfermedad rara nos han dicho descaradamente que prefieren salvar a 30 niños con cáncer que a uno con atrofia muscular espinal”.

Daniel, hijo de Elizabeth Noguera, tiene AME tipo 2 y lucha por obtener sus medicamentos desde hace 5 años.

La fundación hace un llamado al ministro de Salud, José Ruales, para que se reúna con las familias y que se firmen acuerdos para la adquisición de medicinas, lo más pronto posible.

Vistazo solicitó una entrevista con el Ministerio de Salud desde hace una semana, pero hasta el cierre de la nota, no ha recibido respuesta.

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