Ministerio de Salud crea registro para personas con enfermedades raras: ¿en qué consiste?
El Ministerio de Salud anunció la creación de un registro de personas que viven con enfermedades raras (ER), el cual tiene el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de las personas con estas patologías.
El titular del la cartera de Estado, José Ruales, apuntó que este registro permitirá visibilizar a las personas que viven con ER y así poder acceder a mejores cuidados y terapias.
La primera fase se cumplirá en octubre de 2022 y se extenderá hasta enero de 2023, con el autoregistro que se hará en las asociaciones de pacientes. Mientras que, la segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero de 2023.
Ruales también dijo que se ha creado un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas) en el que participan esta cartera de Estado, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), entidades de la Red Pública Integral de Salud (RPIS), asociaciones de paciente y académicos.
¿Cómo se realiza el autoregistro?
*Ingrese a enfermedadesraras.msp.gob.ec
*Busque el banner de Registro RUER e ingrese
*Cree el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información.
*La contraseña debe tener 6 caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números.
*Acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema.
*En el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), vaya a la pestaña superior izquierda Crear Registro.
*A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:
Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
Institución del Sistema Nacional de Salud.
Unicódigo del establecimiento de salud.
En todos los casos puede seleccionar la información.
De inmediato podrá ingresar la información del paciente.
Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.
En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal.
En el registro también se ingresará el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico.