El viacrucis de los pacientes con trasplantes en Ecuador: ¿cuál es el calvario que enfrentan?

Desde hace años les han cambiado las medicinas, lo que puede significar la pérdida de los trasplantes y regresar a los tortuosos tratamientos de diálisis. O, peor aún, morir. Muchos han gastado de su propio bolsillo para asegurar su salud, pero se preguntan: ¿Entonces para qué aportamos a la Seguridad Social?

Mauricio Zúñiga recibió un trasplante renal en 2019. Fue un momento soñado porque terminaba el calvario de las diálisis: estar conectado cuatro horas diarias a una máquina para eliminar las sustancias dañinas de la sangre, función que su riñón ya no podía hacer. Su calidad de vida mejoró. Pudo continuar con su trabajo como radiodifusor y periodista deportivo. Y, sobre todo, pasar tiempo con su hijo y verlo crecer. Pero no todo ha sido alegría; al contrario: empezó otra lucha.

Pacientes como Mauricio toman inmunosupresores de por vida. Son medicamentos para evitar que el sistema inmune rechace o dañe el órgano trasplantado. Y no son nada baratos. En función de cada persona, se debe administrar una determinada dosis y hacer análisis periódicos para saber cómo responde. “Durante los seis primeros meses estuve bien. Luego me cambiaron de medicina y eso han hecho ya cuatro veces. Somos cientos de personas en esta condición y las autoridades no dan una respuesta”, lamenta.

Se atiende en el Hospital Carlos Andrade Marín (Hcam), como afiliado al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). Su mayor miedo es que su cuerpo rechace el órgano y tenga que volver a las diálisis. Una de las pastillas que toma se llama Tacrolimus: una tableta de 1 miligramo en la mañana y una de medio miligramo en la noche. Sin embargo, en el hospital le dieron cada pastilla de un laboratorio diferente, alternativa no recomendable.

Cuando se cambia la marca del medicamento o laboratorio, aunque el principio activo de la pastilla sea el mismo, se requiere de análisis para saber cómo responde el cuerpo al nuevo tratamiento. Pero este protocolo de salud se ignora.

Como periodista deportivo, Mauricio tiene miles de seguidores en redes sociales, espacio en el que hace “bulla” para reclamar sus derechos. Eso genera muchos comentarios y reclamos de otros pacientes y obliga a las autoridades a responder. “Me han llamado a 10 reuniones en el hospital, incluso con los gerentes. Siempre me dicen que tenga paciencia, que ya llegarán las medicinas, pero nada”.

Los mismos médicos del hospital le recomendaron comprar las pastillas por su cuenta y evitar las que le proporciona la seguridad social. Su tratamiento le cuesta entre 700 y 800 dólares mensuales. Durante meses gastó de su bolsillo y recibió donaciones de colegas, pero la situación ya es insostenible. Otra de las medicinas que toma se llama Everolimus de 0,75 miligramos. La última vez, en el Hcam le entregaron una caja de estas tabletas pero de 0,5 miligramos. Ante el reclamo, le dijeron: “Es lo que hay. O toma o no toma”.

Peligro inminente

“Tuve que gastar más de 5.000 dólares en mi tratamiento porque no había insumos en el Hcam”, relata Tatiana Guerrero, otra paciente en esta situación. Ella fue una de las primeras personas en recibir un trasplante renal en este hospital, en 2004. En los últimos años, a Tatiana le cambiaron los inmunosupresores y, tras una biopsia a su riñón, se determinó que su sistema inmune lo estaba rechazando. Requería urgente de un tratamiento de plasmaféresis para no perder el órgano. Fue al hospital, pero le dijeron que regresara en 15 días, cuando ya estuviera disponible la inmunoglobulina para su tratamiento. Necesitaba cinco de esas dosis. Cada una a un costo de mil dólares. En tres ocasiones le dijeron lo mismo, hasta que decidió comprar la inmunoglobulina de su bolsillo, más otros insumos que no tenían en el hospital. “Nos están restando calidad de vida. Si perdemos los órganos, tenemos que regresar a las diálisis y eso es un costo mayor para el Estado. No se dan cuenta que comprando las medicinas que deben darnos se ahorrarán más dinero”, dice Tatiana, de 48 años.

Vistazo, a través del departamento de comunicación del IESS, pidió un pronunciamiento sobre esta situación, pero hasta el cierre de esta edición no obtuvo respuesta. Durante los últimos dos años, los pacientes han realizado decenas de protestas en los exteriores de los hospitales, pero la situación sigue agudizándose.

Washington Calle Coello, director ejecutivo de la Fundación Ecuatoriana Pro Trasplantes, comenta que algunos colegas ya han perdido sus órganos. Otros llevan más de cuatro meses sin tomar sus medicinas porque no tienen recursos, pese a que la Fundación ha hecho colectas para ayudarlos.

“El desabastecimiento es notorio. En 2020 recibí medicinas solo para seis meses. Estábamos en pandemia y bueno... Pero este año he recibido medicina solo para 15 días”, relata Washington. Muchos viven en lugares alejados de Quito, Guayaquil y Cuenca, donde se ubican los únicos hospitales que brindan atención a estos pacientes.

María Lumisaca, por ejemplo, vive en Bucay y cada 15 días viaja a Quito para recibir sus medicinas. Es educadora y tiene la suerte de poder ausentarse los jueves a su trabajo; tiene que dejar las tareas preparadas para ese día. Relata que el miércoles a media noche sale de Bucay en bus. Llega a Quito en la madrugada y luego va al hospital. A las tres de la tarde se embarca de nuevo en el bus y llega a Bucay a las once o doce de la noche.

“Veinticuatro horas en viajar y asistir a la cita, imagínese. Tengo la suerte de que mi jefa me da permiso, pero cuando regresemos a clases presenciales quizá ya no pueda ausentarme. Hay otras personas que no pueden trabajar por ir a las citas médicas y retirar sus medicinas”. María cuenta que pensó pedir el traslado a un hospital de Guayaquil, que le quedaría más cerca, pero dice que allí la atención es peor.

La Justicia como última medida

El problema no solo es por falta de recursos, sino también es una falla del proceso de compra de medicamentos, explica Harold Burbano, abogado especialista en derechos humanos. El IESS hace compras masivas, sin importar las necesidades de cada hospital y cada paciente. “Por eso, les están dando medicina, pero no es la que cada uno necesita y muchos corren el riesgo de perder sus trasplantes”, dice. Burbano ha trabajado en demandas con pacientes de enfermedades catastróficas (cáncer, esclerosis múltiple, atrofia muscular, entre otras), para las cuales las medicinas pueden llegar a costar miles de dólares.

“En el caso de los pacientes con trasplantes las medicinas son mucho más baratas y hay disponibilidad en el país, pero hay que mejorar los procesos de compra y se debe hacer los análisis de bioequivalencia en cada paciente antes de cambiarle la medicina, cosa que no se está haciendo”, refiere este abogado, que ahora asiste a Mauricio Zúñiga y están preparando una acción de protección para presentarla en los próximos días.

Esta será la primera acción de protección para un paciente con trasplantes, lo que podría sentar un precedente. “Claro que me da miedo. Hay mucha gente que no se atreve a denunciar porque le pueden negar la medicina y lo entiendo, pero yo lo hago porque estoy desesperado. Y me la estoy jugando por todos”, dice Mauricio, quien regresó a la universidad y ahora está terminando su carrera en Comunicación Social. Como todos, solo quiere una vida normal y para eso necesita medicinas.

Según información del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Indot), en Ecuador hay más de 6.500 personas que ha recibido un trasplante, sea renal, hepático, pulmonar, cardíaco, etc. Sin embargo, no hay una estadística de cuántos mantienen el órgano trasplantado y cuántos lo han perdido o han fallecido, pues esa información la maneja cada hospital. En un país de 17 millones de habitantes, esta cifra puede parecer pequeña e insignificante para quienes no tienen o sufren con un familiar en esta condición. Pero, para quienes lo viven, es un viacrucis diario.