Derek y dos niños más serán los primeros con Atrofia Muscular que recibirán el medicamento más caro del mundo
Lo que parecía imposible se consiguió. El bebé Derek y otros dos niños, que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo uno, recibirán el medicamento más caro del mundo de manera gratuita, así lo anunció el Ministerio de Salud este jueves, 30 de septiembre.
La cartera de Estado informó que los niños recibirán terapia genética con el medicamento Zolgensma, luego de que el Gobierno consiguiera el fármaco a costo cero, a través de gestiones y negociaciones con las empresas fabricantes. Dos infantes más deben completar varios exámenes.
El miércoles 29 de septiembre, se reunió el Comité Médico integrado por cuatro médicos especialistas en Neuropediatría, para evaluar los casos de los tres menores y se definió que son aptos para el tratamiento.
La próxima semana, se completará la evaluación clínica y de laboratorio que deben realizarse previo al inicio de la terapia, informó el Ministerio de Salud en un comunicado.
“El MSP reitera que el acceso a este tipo de tratamiento retrasa la progresión de la enfermedad de los niños, garantizando una mejor calidad de vida”.
Horas antes del pronunciamiento oficial, los padres de Derek agradecieron a todas las personas que apoyaron la causa a través de redes sociales.
“Gracias a Dios, gracias al Ministerio de Salud Pública del Ecuador, gracias Dr. Nicolay Astudillo, gracias ángeles de Dios, gracias familia, sin ustedes la voz de Derek no hubiera sido escuchada. Sentimos una inmensa felicidad que nos inunda el corazón, la gloria y la honra sea para Dios”.
La publicación, que ha sido compartida por miles de personas, fue acompañada con fotos de Derek con un cartel que dice: ‘Lo logramos familia’.
El medicamento es esencial para la supervivencia de los niños que padecen esta enfermedad, pues en caso de no obtener la terapia hasta los dos años pueden incluso morir.
Génesis Pinargote, madre de Derek, dijo al diario El Universo que el Ministerio de Salud también habría conseguido el fármaco para otros 18 niños que padecen AME, pero de otros tipos, menos complejos que el uno.
La familia espera la notificación de las autoridades para viajar a Quito, donde se aplicaría la medicina.
Sin embargo, hubo otros bebés que no lograron conseguir el medicamento más caro del mundo y murieron, fue el caso de Ian y Amberly, quienes padecían esta enfermedad genética que debilita los músculos de manera drástica a tal punto que imposibilita la capacidad de moverse y después daña la facultad de tragar o respirar.
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