Alzheimer, aprendiendo a vivir con el olvido

Pérdida de memoria que interrumpe la vida diaria, dificultades para planificar, resolver problemas o completar tareas, confusión del tiempo y el espacio, problemas para hablar o escribir, cambios de humor y la personalidad.

Son algunos de los síntomas que se presentan en las etapas iniciales de la enfermedad de Alzheimer, un trastorno neurodegenerativo y progresivo que afecta al cerebro y para el que no existe cura.

Esta enfermedad ataca las células nerviosas y varias áreas de la corteza del cerebro, deteriorando las capacidades de la persona afectada. 

Cada 21 de septiembre se recuerda el Día Mundial del Alzheimer, una fecha en la que se realizan actividades de concientización en todo el mundo. Hasta 2014 se registraron de 80.000 a 100.000 personas con esta enfermedad en el país, según la fundación ecuatoriana Trascender con Amor, Servicio y Excelencia (TASE), dedicada a la atención de las personas que viven con este mal. 

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Mercedes W. 

Hija de Marianita, quien falleció este septiembre luego de diez años de vivir con la enfermedad

Lo profundo de esta enfermedad es el olvido. Mi mami olvidaba lo que quería decir en medio de las conversaciones. Se ponía triste porque no entendía qué pasaba, me decía «mejor no, mejor no», y cambiaba de tema. Empezó hace unos 12 años, cuando ella tenía 70. Primero fueron las cosas pequeñas: no recordaba dónde había dejado su platita, el dinero que le daban mis tres hermanos y que usaba para comprar caramelitos y regalos para sus 12 nietos.

Preguntaba por eso en las noches y la frustración la hacía llorar. Fuimos al geriatra y nos dio el diagnóstico: Alzheimer. Le recetó medicación pero nos explicó que se trata de una enfermedad degenerativa y que no había forma de detenerla, al contrario, iría progresando. Y así fue. Mi mami empezó a desubicarse. Fue dejando la independencia que siempre la caracterizó. Antes, le dejaba sus pastillas encima de la mesita y ella sabía cuáles tomar, a qué hora. Luego eso fue imposible, la ayuda se volvió inevitable. Fue perdiendo sus habilidades motrices y teníamos que estar a su lado incluso en las cosas más mínimas. Olvidó rostros y nombres. Empezó a desconocer a personas cercanas, a mis hermanos, a sus nietos, a ella misma. Muchas veces perdí la paciencia, me sentí agotada. Pero el amor me devolvió la fuerza. Mis dos hijos fueron mis pilares. La cuidaron cuando yo no podía estar cerca porque tenía un horario que cumplir, fueron su compañía las noches en las que el insomnio no la dejó conciliar el sueño. Ella se fue este año pero gracias al médico entendimos que dependía de nuestro cariño que sus últimos días sean felices.

 

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Xavier T. 

Nieto de Marianita y quien, desde adolescente, se mantuvo cerca de ella y la cuidó

 

Hablar del futuro, no del pasado. Eso era esencial para convivir con mi abuelita. Cuando todo empezó yo tenía unos 14 años, estaba aún el colegio. En casa vivíamos mis padres, mi hermano, ella y yo. Todos tuvimos que sacrificar algo, yo dejé de lado muchas reuniones con mis amigos para cuidarla. Sabía que luego de clases, debía estar con ella hasta que llegara mi mamá del trabajo. Comprendía que tenía una responsabilidad y lo hacía con amor, pero a veces, como adolescente, me frustraba.  Luego entendí que mayor era la frustración que ella sentía cuando olvidaba lo que quería decir, cuando los medicamentos la mantenían despierta por varias horas en la noche, cuando confundía las ventanas con puertas de salida, cuando olvidaba los rostros de mis primos, cuando reclamaba la visita de mis tíos, diciendo «mis hijos se han olvidado de mí, no me han visitado en años», aún si acababa de verlos. Para ellos fue más doloroso. La visitaban los fines de semana pero, en ocasiones, ella los desconocía. Un tiempo, la frecuencia de las visitas disminuyó, pero luego aumentó pues ellos sentían que debían aprovechar sus últimos días, estar presentes, darle cariño. Porque el Alzheimer reduce las capacidades pero amplifica la sensibilidad: aunque ya no nos reconociera, ella siempre nos pudo sentir.

 

 

 

 

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María Antonieta Pino de Puyol

Esposa de Iván, quien falleció a causa de complicaciones derivadas del Alzheimer el 7 de julio

 

«El alzheimer es un funeral sin fin». Esa fue la primera frase del libro que llegó a mis manos sobre esta enfermedad de la que nunca antes había escuchado hablar. Me devastó, pero me preparó. Iván tenía 66 años cuando lo diagnosticaron. Luego de toda una vida de ser parte de la Fuerza Aérea, ahora era un general retirado. Era guapo. Siempre me gustó, desde ese bingo en el que nos conocimos, cuando yo tenía 19 y él, 24. Ese amor a primera vista del que todos hablan, yo lo viví. Esa noche bailamos un bolero y nunca más nos volvimos a separar. En 2002 empezó a presentar comportamientos que no eran nada usuales en él, porque siempre fue un hombre activo y saludable. Dejó de salir, de dormir, bajó de peso y se volvió irritable, pero sobre todo olvidaba cosas: volví de unas vacaciones y, luego de hablar por teléfono todos los días, me preguntó enojado que por qué no lo había llamado durante mi viaje. Luego de ese incidente empezamos a indagar con geriatras y neurólogos hasta que dimos con el diagnóstico. Fueron 14 años en los que la enfermedad avanzó lenta pero irremediablemente. Fue del andador, a la silla de ruedas, a la cama; de la fase en la que repetía muchas veces las mismas anécdotas, a los comportamientos obsesivos, a los episodios de ira; de olvidar palabras, a olvidar rostros, nombres, a no poder hilar una frase completa. Los últimos meses fueron terriblemente dolorosos. El día anterior a su muerte lo vi en la sala de cuidados intensivos. Me llamaba, me necesitaba a su lado. Me volví imprescindible para él durante su enfermedad. Fue un hombre maravilloso, un padre maravilloso, un esposo maravilloso y lo cuidé con todo el amor y la entrega que él merecía. Esa mañana sonreía, sus ojos azules se veían como en el pasado, como si nunca hubiese estado enfermo. Acaricié su cara con felicidad, no sabía que era una despedida. 

 

 

Se hace memoria al cantar

Todas las cosas tristes tienen su rayo de luz. Aquello que en inglés llaman silver lining, ese maravilloso momento en el que se encuentra una razón para sonreír en una situación que parece desesperanzadora.

 

El Alzheimer tiene eso también. Suele pasar —como muestran algunas películas que hablan de este tema— que la persona que padece esta enfermedad parece recobrar la memoria en una especie de milagro, al escuchar una canción con un significado especial en su vida. Y canta, siguiendo la letra, como si la enfermedad nunca hubiera estado ahí. 

 

Es lo que le sucede a Ted McDermott, un británico de 80 años que sufre esta enfermedad. Su hijo ha compartido en Facebook varios videos en los que aparecen cantando juntos dentro de un carro, al estilo Carpool Karaoke.  El objetivo de estos videos es recaudar fondos para ayudar a quienes viven con Alzheimer. 

 

La versión de Quando, quando, quando, publicada el pasado 30 de julio, es el vídeo más popular de este dúo, con casi dos millones de vistas en YouTube. Ahí Ted McDermott, canta con emoción, y sin olvido, esa letra que tanto le gusta.

 

 

Según un estudio publicado en la revista de neurología Brain, esto se debe a que los recuerdos musicales se almacenan en partes distintas del cerebro que los recuerdos autobiográficos, los nombres y otras cosas.

 

La causa del Alzheimer es aún desconocida y se trata de una enfermedad irreversible. Aunque no hay manera de detenerla, es posible ayudar a quienes la padecen a llevar una vida controlada y feliz. El cuidador y los familiares del paciente son vitales para que pueda ser así.