Estefi Espín: “Disfruto cada día con Emilia”
Después de 17 años madrugando en Ecuavisa, Estefi ahora presenta Televistazo al mediodía. Un nuevo desafío profesional que viene acompañando una etapa crucial en su vida personal.
Estefi siempre ha sido una mujer fuerte y difícilmente descifrable. Es quizás una de las personas que más entrevisté sin nunca estar seguro de revelar lo correcto. La seguí cuando dejó Quito por Guayaquil, cuando se casó, tuvo sus hijos... Estefi nunca titubea, piensa cada oración y cuando asevera algo es porque lo analizó y sabe que no deja ninguna grieta para que la gente opine distinto o pida más detalles.
Estefi tiene cuatro hijos: Felipe, Joaquín, Emilia y Tomás, a quien pudo disfrutar poco, solo unos meses en vientre, pero afirma que fueron días de mucha entrega y paz. Actualmente sus otros hijos están acostumbrados a evocar a su hermanito que está en el cielo como una celebración a la vida y la voluntad de Dios.
Estefi es una profesional cuya maternidad la hizo más espiritual y feliz. En esta entrevista sabía que íbamos a hablar de la extraña enfermedad que padece su pequeña hija Emilia: el síndrome de Rett. El tema era delicado pero una vez más Estefi me sorprendió sacudiendo mis prejuicios enunciando una certeza: “Hoy tengo todas las razones del mundo para ser feliz”.
Tu nueva etapa profesional llega después de una gran pérdida, ¿qué significó Alfredo Ρinoargote para ti?
17 años de compañía, consejos y maestría. No sé si podré volver a encontrar una sintonía como la que tuve con él. Con la partida de Alfredo se cerró un ciclo. Era la única persona con la cual hablaba en confianza de política. Era una enciclopedia, un ser humano dedicado y talentoso, teníamos 40 años de diferencia pero tenía mas energía que cualquiera cuando de enseñar y trabajar se trataba.
¿Hasta cuándo uno es periodista?
El periodismo es una forma de vida más que una profesión. Yo no sé vivir de otra forma. Hay una adrenalina que se prende cuando estamos al aire y no podemos desenchufar. Es la necesidad de comunicar, dar voz, vencer injusticias. Mi trabajo es mi pasión y me da vida. Soy feliz trabajando.
Quisiera tocar un tema delicado y me permito hacerlo porque lo has hecho abiertamente en tus redes sociales... ¿Cómo está tu hija, Emilia?
Hoy está bien, mañana no sabemos. Y “estar bien” también resulta un concepto relativo. Comparto su historia porque es parte del proceso y de mi responsabilidad al toparme con un diagnóstico del que poco se sabe. Me estoy sumando al esfuerzo de muchas mamás, también en otras partes del mundo, que tienen hijas con el síndrome de Rett y quieren visibilizar esta enfermedad. Estudio todas las noches desde hace dos meses que fue diagnosticada y prefiero pensar que no es una enfermedad tan rara sino poco conocida. Tengo un millón y medio de seguidores, sé que por ahí están algunas mamás a las que llegar al diagnostico les dará alivio.
¿Cómo describirías a Emilia?
Emilia es una niña de dos años que podría pasar como cualquier otra.Quizás la parte más dura de vivir este diagnóstico es ver que empieza a atacar a partir de los dos años. Y puede afectar cada ámbito de su vida. La mutación del gen que tiene el síndrome de Rett es como el interruptor del sistema nervioso, por ende, afecta a cada parte del sistema que está controlado por nuestro cerebro: el habla, la motricidad, la movilidad... Alguien decía: “Podría ser un Parkinson, una epilepsia, una parálisis... todo junto”. No sabemos cómo va a seguir actuando. Emilia hoy no puede hablar, ya no dice “mamá” y tiene poco control de sus manos.
¿Qué sucederá con la vida de Emilia?
Yo creo que la historia de cada niña se escribe desde arriba. El síndrome no te deja saber cuándo empieza a atacar. Puede ser ahora y violentamente o progresivamente durante diez años. El diagnóstico me obliga a vivir día por día.Tuve que cambiar los lentes para educar la mirada desde otro lugar donde no hay tiempos, ni distancias. Aprendes a ver desde la compasión, esa palabra que dice tanto y donde el amor te hace disfrutar cada día como si fuera el último. Nadie está preparado para recibir un diagnóstico de este tipo, pero quizás Dios me estuvo encaminando cuando empecé a ayudar a otras personas promoviendo educación emocional en el Ecuador y conecté con una manera distinta de valorar la vida.
¿Cómo tu esposo y tus hijos viven esta situación?
Me ves fuerte, pero reconozco mis emociones. También lloro mucho, descargo, a veces lloro de alegría y todo eso está bien, es parte de sentir lo que estamos viviendo, me siento feliz, pero eso no quiere decir que no haya tristeza o pena. Convivo con días de incertidumbres y Felipe, mi esposo es en esos momentos fortaleza, Felipe es pragmático, es muy terrenal, es mi cable a tierra. Lo que estamos viviendo, o te separa o te une, en nuestro caso esta historia se está escribiendo con mucho amor, no solamente de nosotros sino de la familia, los amigos, la gente que trabaja en nuestra casa, los profesores, los terapeutas.
¿Cuáles son los momentos que tienes como mamá con Emilia?
Desde chiquita yo venía con ella trabajando muchas terapias y llegamos muy rápido al diagnóstico. Cuando el síndrome era una certeza decidí tomarme unos días solo para estar con ella, en familia. Suspender un momento el tiempo, y conectar desde la calma. Ahora muchos profesionales nos están acompañando y son días más movidos pero busco espacios para nuestros momentos. Las mañanas hago terapia con ella antes de ir al canal y después del trabajo a repartirme entre los 3 hijos que merecen igual atención.
¿Cuáles son las terapias de Emilia?
Terapias ocupacionales, físicas, de desarrollo, de lenguaje... empecé algo de equinoterapia. Luego hay que ir priorizando según lo que vaya viviendo..
¿Siempre supiste que tu hija era distinta?
Desde que nació lo supe y es difícil de explicar porque clínicamente todos los doctores me decían que mi hija estaba bien. Hoy, el caso de Emilia permite que muchas mamás puedan poner un nombre a esta enfermedad. En Ecuador ya hemos encontrado unos 20 casos y formamos ya un grupo de mamás para dar formación y apoyo. Hace poco fue el primer congreso Rett de Latinoamérica, poco a poco se irá visiblizando más.
¿Qué piensas cuando intentas ver a futuro?
Si intento contestar esta pregunta me ahogo porque no tengo ni una certeza. Para mí planear y planificar dejó de ser una opción. Desde el colegio fui muy planificadora, mis carreras, CNN, Ecuavisa, hoy no puedo saber lo que voy a hacer este fin de semana. Aprendí a soltar lo que se puede romper mañana, y abrazar lo que queda para siempre, por eso vivo desde el amor, ese que se queda para siempre. Sé que estoy escribiendo el capítulo que más va a hablar de mi vida.
